Травма в средата на чудото: историята на Тими

Здраве И Медицински Видео: Sin Piedad: Spaguetti-Western documental completo (Without Mercy) (Септември 2018).

Anonim

От Кури Райт, Специално за докторска задача

Седя в тъмна стая за спешна помощ, докато синът ми лежи до мен. Кликането на IV течностите, които се изпомпват във вената му, е обезпокояващо успокояващо. Кликнете, кликнете върху, щракнете върху ...

Това е нашата рутина. Наблюдавахме Бостън Ред Сокс в Световните серии, както никой друг не го е изпитал. Гледахме плейофите на Патриот, Супербоул, а сега играхме четири и шест от Световните серии 2013, всичко от болничното легло. Това, което сме гледали в пределите на тази болница, ме кара да поклатя глава. Ние сме променили тържествата на всяка голяма почивка в тези стени. Тази вечер ще бъде нощувка номер 182.

Животът в болницата е нормален и това ме плаши. Една нормална версия на сина ми, както и семейството ми ме плашат. От време на време ми се струва невъзможно, дори здрави, да приемам хроничните заболявания на моето дете. Това противоречи на моето възприемане на законите на родителството. Коренът на тези закони е да обичате и да осигурявате вашите деца. Ние имаме любов, покрита, и аз съм толкова благодарна за това. Нещата, които не мога да осигуря на децата ми, е живот без тревога или живот без болнични престои, операции, страшни медикаменти, емоционална травма.

Как да приема това? Как да им помогна да разберат това? Всяка клетка в тялото ми трябва да се бори, за да им даде повече. Аз се боря за повишаване на осведомеността и средствата за научни изследвания и лечение, но достатъчно ли е? Като майка и грижа, достатъчно ли съм?

Войни на Крон

Нашият най-стар син, Тими, сега 9, има две хронични заболявания. Той е диагностициран с агамаглобулинемия (първичен имунен дефицит), когато е бил на 4 месеца, и болестта на Crohn на 5-годишна възраст. Последният от тези два случая се оказа най-голямото ни предизвикателство.

На 3-годишна възраст Тими започва да изпитва случайни трески, липса на растеж, запек и тежка ставна болка - всички от които не са свързани с неговия първичен имунен дефицит. Неговата ставна болка беше толкова ужасна, че Тими вече не можеше да отиде в парка, за да играе любимата ни игра на улова. Вместо да вървя покрай мен, за да го преследвам след топката, той бързаше да ходи поради болката в бедрата си. Разбира се, ако беше само трима, нямаше думи да опише физическата му болка. И като майка му, нямах думи да опиша интензивната ми емоционална болка (да, все още работя върху това). Симптомите му продължиха две дълги, тревожни години.

В медицинската област, както дойдох да намеря, отговорите винаги водят до повече въпроси. Като родители и болногледачи отчаяно търсим отговори, само за да останем с непрекъснато разширяващ се списък с въпроси за всеки отговор, който получаваме. През есента на 2009 г., след колоноскопия и ендоскопия, съпругът ми и аз най-накрая получихме нашия отговор - синът ни имаше болестта на Крон, болезнено и изтощително чревно заболяване, което често е доста тежко при детски случаи.

Болестта на Крон се е доказала като най-голямото предизвикателство на Тими. През есента на 2010 г. той бе пуснат на пълен стомах на червата, което изискваше да му се дава храна 20 часа на ден чрез назогастрална (NG) тръба. В крайна сметка храненето с тръби не помогна, което да доведе до 63-дневен болничен престой и операция за отстраняване на над 2 фута от тънките му черва. След диагнозата си, той се нуждае от три големи операции и е хоспитализиран 182 дни. За щастие, Тими е имал добри прояви на здрави дни през последните няколко месеца, за които сме толкова благодарни.

Уроци по живот и любов

Болничният живот сега е втора природа на съпруга ми и на мен. Преживяхме две шепи от това, което аз наричам "травма сред чудеса" с нашите три невероятни деца. Кабинети, процедури, медицински диагнози, IVF, преждевременни близнаци, лекарства, инфекции, невъзможни, но необходими решения и списъкът продължава. Този списък ни прави кои сме ние. Този списък ме научи повече за живота от всеки учебник, който някога съм чел.

В девет години живот синът ни е преминал през повече от повечето от нас, които трябва да се справи с живота си, но продължава да бъде толкова устойчив и позитивен. Когато се боря за намиране на перспектива или когато съм преодоляна от тревога, често се обръщам към него и другите две деца, за да приспособи вътрешния си емоционален компас. Има много предизвикателства, когато става дума за грижа за дете, което има множество хронични заболявания. Някои дни са непоносими и ме изпълват с тревога и други дни се чувствам овладян и оптимистичен. Единствената константа, която открих, е, че любовта и хуморът могат да преодолеят дори най-трудните ситуации, а танцовите партита могат да излекуват почти всичко дори и само за момент.

Осъзнаването е равно на захранването

След диагнозата на син на Крон, ние предприехме проактивен подход, за да помогнем на намирането на лек. Една от целите ни е да повишим информираността за педиатричната болест на Crohn и да съберем средства, за да помогнем при намирането на лек. Семейството ни работи в тясно сътрудничество с изключителна организация с нестопанска цел, фондация "Крон" и "Колит" на Америка. Синът ни е почетен член на половин маратонската програма на CCFA Team Challenge. Наистина искам всички да разберат, че Крон не е просто неприятно усещане за корема. Това е хронично заболяване, което няма лечение. Хроничното означава завинаги и за мен неприемливо. Синът ми, който трябва да мине през целия си живот с това заболяване, не е нещо, за което ще се съглася.

Нека силата бъде с теб,

Кури Райт

Кури Райт е бивш учител по история в средното училище, който има честта да преподава няколко години преди раждането на трите си деца. За да се справи с настоящите потребности, медицински и други, на децата си, в момента тя е майка на дома. Кури също така повишава осведомеността за болестта на Crohn чрез страницата на Team Timmy Facebook и служи на Семейния консултативен съвет в Бостънската детска болница и няколко други комитети в рамките на институцията.

за борба, сила и оцеляване в колоната "Доктор на запитването" "Моята здравна история".

Травма в средата на чудото: историята на Тими
Категория На Медицински Въпроси: Съвети