От лекаря до адвокат: Моята битка срещу болестта на Паркинсон

Здраве И Медицински Видео: The Choice is Ours (2016) Official Full Version (Декември 2018).

Anonim

От Керол Уолтън, Специално за докторска задача

Все още си спомням как изгубих и обърках семейството си и се почувствах, когато открихме, че баща ми е бил . Беше края на 80-те години, а информацията за болестта беше съвсем минимална в този момент. Семейството ми и аз не знаехме как да се справим с него, а терапиите, които бяха на разположение, когато той мина, не са далеч от възможностите, които имаме днес.

Не разбрахме симптомите на татко

Брат ми и аз се свързахме като помощници на баща ми, като го заведохме на лекарски кабинети и платихме медицински сметки, а другият направи и медицински специалисти, които дори съществуват за хората с болестта на Паркинсон. Знаехме, че трябва да зададем въпроси, но не знаехме правилните въпроси, които да зададем. Още по-лошо, не знаехме, че някои от поведението му всъщност са симптоми на болестта му:

Например, брат ми и аз често мислехме, че баща ни се е ядосал за нас. Както се оказа, това, което някои хора наричат ​​"Паркинсонова маска", което е загубата на някакъв контрол в мускулите на лицето и главата, което създава празен външен вид, който лесно може да бъде погрешен от гняв. Ако бяхме знаели, че не може да помогне на изражението на лицето му, щяхме да сме по-добре оборудвани, за да не го вземем лично.

Друго важно недоразумение в отчаянието беше . За своето поколение се разбираше, че "трудно си правите нещата", вместо да се занимавате с проблемите си. Липсата ни на справяне с депресията, нека да я свържем с неговото състояние, предизвика отрицание и негодувание от него, че не знаем как да управляваме правилно.

И накрая, гордостта и упоритостта му го правеха предизвикателство, когато ходенето започна да се превърне в проблем. Отказът му да използва тръстика доведе до някои тежки падания до точката, в която започнах да си поставям лакти и колене, само за да се уверя, че има някаква защита. Всичко беше за импровизация и за движение с потока. Наистина правихме най-доброто от това, което имахме по онова време.

Всичко това сърцераздирателно поведение, съчетано с изключителна, наистина вдъхновява идеята, че "ако не се справите с болестта на Паркинсон, тя ще се справи с вас".

Необходимостта ми да предприеме действия ме доведе до конгреса

След такова преобладаващо и разочароващо преживяване, знаех, че има нещо, което трябва да направя. Трябваше да когато баща ми (с моите снимки горе) се бори с болестта. Така че без колебание започнах да работя по нощи и уикенди, за да мога да се застъпвам за изследванията на Паркинсон през работните дни. Това ми даде възможност да прекарам много време на "Капитол Хил", да се срещна с членове на Конгреса и в крайна сметка да допринеса за изследователския акт на Морис К. Удал Паркинсон, който бе приет в края на 90-те. Този законопроект е в състояние да разшири и координира изследванията на болестта на Паркинсон, като същевременно подобри грижата и помощта за засегнатите лица и техните семейства.

Но това беше окончателното ви призвание във Форума за обществена политика на Паркинсонова мрежа през 1994 във Вашингтон. По време на този форум срещнах Маргарет и Мартин Тухман, колеги защитници на Паркинсон. Докато и двамата имахме едни и същи цели и визия, двамата бяха особено загрижени от факта, че там има невероятно изследване на Паркинсон - но няма достатъчно пари. Знаейки, че се стремех да променя това сами, Тухманите попитаха през октомври 1999 г. дали да се преместя от Сан Франциско в Принстън, за да стартирам Алианса на Паркинсон и да се спра на този проблем. Казах да, а останалото е история.

Чрез работата си в Алианса на Паркинсон най-накрая успях да отнеме страха и объркването, които почувствах като грижа за Паркинсон, и да я насоча към силна, процъфтяваща организация, която да помогне за това много разбиране, за което копнея през 1980-те. По-конкретно, ние успяхме да служим като организацията-чадър, отговорна за еднодневната разходка на Паркинсон - най-голямото събитие за повишаване на осведомеността и събирането на средства за общността на Паркинсон, което се провежда в събота, 26 април в Нюйоркския Сентрал Парк.

Да направиш разлика, една стъпка наведнъж

От създаването си през 1994 г., 100% от даренията от Unity Walk са отишли ​​за изследване на болестта на Паркинсон. Всяка година ние хостваме на разходка, паркът става електрически с енергия - бръмчене с ресурси на Паркинсон, медицински специалисти и застъпници, всички желаещи да обменят знания и да споделят опит за по-голямата кауза.

Всред цялото вълнение винаги ми трябва миг, за да огледа Сентрал Парк и да разбера колко уникално от едно преживяване е ходенето за толкова много хора - особено за хората, които сами са с Паркинсън. Важно е да запомните, че излизането на обществото обикновено е предизвикателство за хората с болестта на Паркинсон, тъй като са нервни за хората, които гледат, когато ходят или правят внезапни движения. Но когато видят всички хора, които по някакъв начин работят върху болестта си, те осъзнават, че не са сами и че страхът от това, че е на публично място, винаги изглежда да се стопи, макар и само за една априлска сутрин в Манхатън,

В крайна сметка най-важното е да се знае, че ресурсите и подкрепата около Паркинсон са експоненциално по-достъпни, отколкото са били, когато заболяването за първи път дойде в живота ми. Организации като Паркинсънския алианс и събития като Паркинсоновата "Unity Walk" са леснодостъпни, за да помогнат да се постигне разбиране за това твърде общо заболяване. Вие не сте сами и заедно ще се постараем да намерим лек.

Карол Уолтън е главен изпълнителен директор на Асоциацията на Паркинсон, неправителствена организация, посветена на повишаване на осведомеността и средствата за изследване на болестта на Паркинсон. Асоциацията на Паркинсон е организацията-чадър, която отговаря за единната разходка на Паркинсон - най-голямото събитие за повишаване на осведомеността и събирането на средства за общността на Паркинсон.

за борба, сила и оцеляване в колоната "Доктор на запитването" "Моята здравна история".

От лекаря до адвокат: Моята битка срещу болестта на Паркинсон
Категория На Медицински Въпроси: Съвети