Време е да спрем да скриваме от псориазис и да започнем да живеем: историята на Тим

Здраве И Медицински Видео: ДА СЕ СКРИЕМ ОТ ВРЕМЕТО! (Декември 2018).

Anonim

От дълго време се изолирах от почти всички. Като млад възрастен, започнах бавно да се отварям, въпреки че все още се чувствах срамежлив и смутен от възпалението на на кожата си.

Съпругата ми ми казва, че когато ме срещна през последната ми година от колежа, носех ризи и панталони с дълги ръкави в 100-градусово лятно време. Псориазисът определено ме накара да се чувствам социално неудобно, неудобно и несвързано.

През последните няколко години реших да използвам съвсем различен подход. Вместо да се крия, търсех други, свързани с псориатични заболявания. Оттогава съм срещал невероятни хора, които ме вдъхновяват всеки ден. Много от тях имат тежък псориазис и . Те преследват кариера, отглеждат семейства, произвеждат творческа работа и защитават правата на пациентите и достъпа до грижи.

Тези пациенти, настойници и адвокати на пациентите дават време и енергия да организират набиране на средства, семинари, лобистки усилия и дейности на общността.

Също така срещнах и други, които работят за облекчаване на страданието от псориазис. Те включват тези във фармацевтичната индустрия, доставчиците на здравни услуги, медицински изследователи и персонал на организации с нестопанска цел за защита на здравето.

Бих искал да ви запозная с някои от тези, които срещнах по време на пътешествието ми с псориазис. Тези профили се вписват в тема, която съм имала в The Itch to Beat Psoriasis: процъфтяваща, не само оцеляваща, с псориатична болест.

Запознайте се с Тим Юен: Пациентът доброволци при псориазис

Срещнах Тим Юен на Националната конференция за доброволци на Националната фондация за псориазис (NPF) през юли 2015 г. Открихме, че имахме много общи неща веднага, включително и да посещаваме Калифорнийския университет, Дейвис и да се радваме на много общи познати оттук. Той живее и в Данвил, недалеч от мястото, където съм израснал в района на Залива на Сан Франциско, където е инженер.

Тим (на снимката по-горе със семейството си) доброволци за северната част на Калифорния на ФНИ, където също помагам в отделението в Сакраменто. Възможно е дори да прочетете историята му за справяне с препятствения курс "Трудно мътно" и "Световният маратон по разходка по Дисни" във Флорида.

Разбира се, Тим и аз споделяме опита на живот с псориатична болест - той има както псориазис, така и псориатичен артрит. Както ще разберете в интервюто си с него, той наистина процъфтява с псориазис, включително доброволен труд за псориатични причини.

Какви са обстоятелствата около диагнозата ви и намирането на лечение, което работи най-добре за вас?

На мен ми беше диагностицирана псориазис на 23-годишна възраст и псориатичен артрит на 32-годишна възраст. Първоначално моят чичо, който е фармацевт, смяташе, че псориазисът ми е краста и предписва пестицид, за да се изкъпя. Когато кожата ми не се подобри, до дерматолог в неговата болница, който го е разпознал като псориазис.

По този начин започна дългото пътуване на опит и грешка в намирането на правилното лекарство. беше първото нещо, което опитах. Не ми направи нищо, освен да оцветява дрехите ми и да мирише. Опитах почти всяко лечение, налично по това време: катран, шампоани, орални медикаменти, акупунктура, , топикали и овесени ядки.

Повече от 90 процента бях покрита с дебели плаки. Пълният клиринг не се случи, докато не започнах биологията.

Какво е най-голямото предизвикателство, пред което сте изправени да живеете с псориатична болест?

Първоначално това беше смущението и скриването на кожата ми на краката, ръцете, торса. Имаше един път в магазин за хранителни стоки, когато някой стоеше зад мен, влязъл в очите ми, погледна към кожата ми и веднага се приближи до друга каса. Друг път бях помолен от непознат на самолет, ако бях заразен.

Сега, когато кожата ми е ясна, предизвикателството е да може да продължи здравословния начин на живот чрез диета и физически упражнения, да бъде в съответствие с лекарствата и да се моли и да се надява, че плаките и болката няма да се върнат.

Какво ви мотивира и вдъхновява да се изправите пред предизвикателствата, които са се появили с псориазис?

Отказвам да се откажа от псориазис и псориатичен артрит. Наистина мога да кажа, че има надежда за другите, които се борят.

Как псориазисът засяга вашата работа, семейството и личния живот? Как се адаптирахте и се справяхте?

Скрих кожата си и спрях да правя нещата, които обичах. След биологичните изследвания успях да възобновя нормален живот без срам. Станах по-чувствителна към другите. Това е постоянно напомняне да не се преценява.

Как участвате в живота на хората с псориазис?

Доброволчеството с Националната фондация за псориазис е страхотно. Хубаво е да се свързвате с други, които са преживели подобни борби с псориатични заболявания.

За НПФ NorCal дивизия, аз помагат с маркетинг и социални медии, като използвате Twitter дръжка. Чудя се за предстоящи събития, новини за псориазис и статии от републиканската корпорация. Основната цел е да се спечелят повече последователи, което би увеличило присъствието на NorCal на NPF и разпространявало осведомеността.

Също така доброволно се предлагам на комисията Екип NPF Walk всяка година и подпомагам планирането на годишното събитие на фондацията. Поставих листовки около общността и също така се обадих на предшествениците, за да ги насърча да се върнат.

Имате ли други съвети, които бихте могли да споделите?

Важно е да се намери подкрепа. Бог ме благослови с любяща и подкрепяща съпруга, семейство и близки приятели.

Време е да спрем да скриваме от псориазис и да започнем да живеем: историята на Тим
Категория На Медицински Въпроси: Диагностика