SPOHNC: Активният отговор на пациента към рака на устната кухина, главата и шията

Здраве И Медицински Видео: 2017 SPOHNC Fundraiser (Януари 2019).

Anonim

Нанси Леуполд и д-р Джеймс Скиуба споделят историята за това как започнаха СПИН (Подкрепа за хората с рак на устата и главата и шията) в отговор на необходимостта хората, които са изправени пред тази диагноза, да имат място да се обърнат за информация и подкрепа. Последната конференция на SPOHNC и празнуването на живота показва точно как техните усилия са докоснали хиляди хора.

Тази програма HealthTalk се подпомага чрез безвъзмездна безвъзмездна помощ от Sanofi-Aventis.

Известител : Добре дошли в тази програма на HealthTalk. Подкрепата за тази програма се предоставя чрез безвъзмездна безвъзмездна помощ от Sanofi-Aventis. Благодарим на тях за ангажираността им с обучението на пациентите. Преди да започнете, ви напомняме, че мненията, изразени в тази програма, са само гледните точки на нашите гости. Те не са задължително възгледите на HealthTalk, нашия спонсор или всяка външна организация. Както винаги, консултирайте се със собствения си лекар за най-подходящия за Вас медицински съвет. Сега е вашият домакин Рик Търнър.

Рик Търнър: Здравейте и добре дошли. Аз съм Рик Търнър. В момента посещаваме Нанси Леуполд, основател и президент на "Подкрепа за хората с рак на устата и главата и рака на врата", наричана обикновено от съкращението SPOHNC. Също така се присъединяваме към нас и вицепрезидента на SPOHNC, д-р Джеймс Скибба, който се е занимавал с организацията от самото й създаване. Д-р Sciubba също е минало директор на отдела по дентална и орална медицина в Медицинския център Джонс Хопкинс и в момента е консултант в Милтън Дж. Денс рехабилитационен център за пациенти с рак на главата и шията в по-големия медицински център в Балтимор.

Нанси, искам да започна с теб. Вие сте оцелял от рак себе си. Можете ли да ни разкажете историята си?

Г-жа Нанси Леупулд: През есента на 1989 г. моят зъболекар от повече от 15 години се оттегли и ми предаде документите ми на друг местен зъболекар. Аз ги призовах да им кажа, че бях намерил малко място под предните си зъби, което се почувства малко странно. Наистина не ме притесняваше, но беше там в продължение на около седмица и не се чувствах добре. Бях малко притеснен, като започнах с нов зъболекар и чувствах това в устата си, но д-р Липман ме остави на спокойствие, поне временно. Започна рутинна проверка, но видя подозрителна лезия на пода в устата ми. По-късно този следобед бях в кабинета на устния хирург. На следващия ден отидох на биопсия. Биопсията е положителна за плоскоклетъчен карцином на пода на устата.

Рик: Какъв беше режимът на лечение за вас?

Г-жа Leupold: Той ме изпрати до д-р Дейвид Уолк, който погледна над моята ситуация и каза, че това е ранен стадий, че лезията може да бъде отстранена с добри маржове и операцията е единственият начин да отида. Така че по-малко от четири седмици по-късно бях приет в еврейския медицински център в Лонг Айлънд. Туморът беше отстранен и подът на устата ми беше реконструиран. Продължих да виждам д-р Уолк за известно време. По това време имах много подкрепа от семейството, приятелите, лекарите и медицинските сестри. Но когато се върнах вкъщи, тази силна подкрепа вече не съществуваше. Чувствах се много сам и все още не съм готов да се върна към моята работа като учител на глухите.

Рик: Така че тогава ще получим създаването на SPOHNC. Как стана това?

Г-жа Leupold: Никога досега не бях чувал за рак на устната кухина и главата и шията до моята диагноза, но бях сигурен, че трябва да има група за подкрепа на този вид рак. Така че на една от първите ми постоперативни посещения, за да видя д-р Уолк, попитах за група

Той беше много тъжен да ми каже, че няма групи за подкрепа, за които знае. Казах му, че чувствах, че подкрепящите групи за рак на главата и шията са много важни. Той се съгласи и ме насърчи да започна група. Това насърчение също дойде от моя орален хирург д-р Halprin. Той ме свърза с д-р Джим Скибба, който по това време беше председател на денталната медицина в еврейския медицински център Лонг Айлънд.

РИК : Разкажи ни за СПАХНК, Нанси. Какви програми и ресурси са на разположение за хора, живеещи с рак на главата и шията, както и рак на устната кухина?

Г-жа Leupold: Започнахме с една малка група за подкрепа през 1991 г. и сега имаме 52 глави в САЩ и още няколко в процес на разработка. Имаме и национална мрежа за доброволци, която в момента има 145 доброволци от цялата страна, а ние сме събрали повече от 500 души.

Също така имаме бюлетин, който публикуваме с информация относно пациентите с рак на устната кухина и главата и шията, както и истории за оцелелите. След това, разбира се, имаме нашия уеб сайт, който получава 4 000 посещения на ден и предлага информация за клинични изпитания, поддържащи грижи и продукти, включително начини да поръчате нашите най-нови публикации: "Яжте добре - стойте хранени: ръководство за рецепти и ресурси" за справяне с предизвикателствата на храненето ", а също и" Ходеше във вашите обувки: Ръководство за ресурсите за живот с рак на устната кухина, главата и шията ". "Ние сме ходили в обувките си" е отлично ръководство за пациентите, както и за болногледачите, и е на разположение безплатно.

Ние също така раздадохме хиляди знаци за емайла за осведоменост и маншети за повишаване на осведомеността за рак на устната кухина и главата и шията, устни прожекции и значението на ранното откриване.

Рик: Д-р Секубба, знам, че сте участвали и в създаването на SPOHNC. Кажете ни вашата роля в това и това, което виждате като ценност на тази организация.

Д-р Джеймс Скибба: Когато Нанси дойде при мен, посочих, че наистина има нужда от помощни групи, защото имахме голям опит в медицинския център на Лонг Айлънд с орални пациенти с рак, както и други места на главата и шията, включително рак на ларинкса, рак на щитовидната жлеза, рак на максиларния синус, рак на аеро-храносмилателния тракт. Всички тези области граничат едно с друго и изискват нивото на подкрепа след лечението, което Нанси се е занимавало.

Въпросът беше дали можем да направим това? Казах: "Да, мисля, че можем да направим това." Кандидатствахме за безвъзмездни средства, което позволи на Нанси да започне работа с домашен офис и да измъкне нещата от земята.

Мандатът беше да се свържат пациентите с други хора, които са преминали през това и с професионалисти, които са се отнасяли към тази серия болести. Няма нищо по-добро от опит.

Рик: Какъв е нормалният механизъм за пациент, първоначално диагностициран с някаква форма на рак на устната кухина, главата или шията? Как [те] разберат за SPOHNC?

Д-р Секубба: По-голямата част от първоначалната посока е чрез офисите, през предните бюра, през лекарите, чрез онколозите. И, разбира се, има интернет, който е направил огромна разлика по отношение на достъпа [до SPOHNC].

Рик: И двамата се върнахте от 15-годишната конференция на SPOHNC и празнуването на живота в Лонг Айлънд, Ню Йорк. Каква беше целта на това специално събитие?

Д-р Sciubba: Първият ден беше серия от презентации на здравни специалисти, адвокати, застрахователи и вдъхновяващи лектори. Имахме адвокат, който говори за предизвикателствата, пред които сме изправени от населението и услугите на Medicare, които са обхванати или не покрити от Medicare, тъй като се отнася до реконструкция на челюстта, реконструкция на устата, следоперативно. Вторият ден беше празнуването на оцеляването. Имахме над 200 регистранти, включително съпрузи и близки, маркираме различни етапи в тяхната фаза след лечението. Актьорът Норман Кросби, който е оцелял от рака на устната кухина, говори с групата на собствените си борби с рак на устата. Това беше комбинация от информация, развлечения и тържества.

Рик: Нанси, каква беше твоята гледна точка по време на 15-годишната конференция на СПОНН?

Нанси: Тази конференция и празнуването на живота бяха крайъгълен камък в историята на СПННЦ. Определено беше планирано с оцеляването. Искахме да имаме събиране на оцелели, техните семейства и здравни специалисти. Искахме да съберем тези хора заедно, за да открием нова информация за рака на устната кухина и главата и врата, както и да се учим един от друг. Ние определено постигнахме тези цели. Нашата водеща ораторка - Ева Грейзел - оцеляла - и нашия гост-гост, Норм Кросби, бяха посрещнати с ентусиазъм. Те бяха прекрасни примери за това как оцелелите могат да завладеят раковите си заболявания и да продължат живота си. Техните презентации бяха вдъхновяващи и хумористични.

Рик: Д-р Секубба, какво научихме от конференцията по въпросите на качеството на живота? Как можем да подобрим всекидневния живот на пациента?

Д-р Sciubba: Мисля, че една от най-важните ползи и цели на група за самопомощ като SPOHNC е, че пациентите разговарят един с друг. В този разговор те определят какво са преминали и как са работили сами в семействата си, работата и общата мисия в живота. Нанси спомена за публикациите, които досега сме публикували. Те казват на оцелелите, че другите са преминали през това, през което са преминали. Качество на живот - от ядене, до говорене, до гълтане, до дъвчене и рехабилитация - всичко това беше обсъдено.

Рик: Какво виждате в бъдещето на SPOHNC?

Д-р Секубба: Виждам по-чести срещи и накара пациентите да осъзнаят бъдещите лечения, резултатите от клиничните изпитания и да покажат, че има надежда, че има напредък в преодоляването на това доста значително заболяване. Ранната диагноза е ключът към това. Имаме мисия да образоваме обществеността.

Рик: Нанси?

Нанси: Ще продължим да развиваме допълнителни глави. Има много държави, които в момента нямат групи за подкрепа и се надяваме да сме в състояние да ги променим в близко бъдеще. Искаме да разширим нашата Национална мрежа за доброволци за преживели доброволци, която е много полезна за много оцелели в цялата страна. Надяваме се да проведем телеконферентна връзка за орално и рак на главата и врата, техните семейства и здравните специалисти. Планираме да разработим брошура за проблемите, свързани с качеството на живота. Ние се стремим да обхванем теми като дългосрочни, краткосрочни странични ефекти на лъчелечение, химиотерапия, хирургия и комбинацията от тях. Други теми, които са от значение за оцелелите от рак на главата и шията, са храненето, застрахователните въпроси, клиничните изпитания, поддържащите грижи и ресурсите. Вече сме започнали да събираме информация.

Рик: Благодарим ви, че посетихте днес с нас, за да споделите важното послание на SPOHNC. Нашите гости са д-р Джеймс Скибба и Нанси Леуполд. Аз съм Рик Търнър. От всички нас в HealthTalk, ние искаме вие ​​и вашето семейство най-доброто от здравето.

SPOHNC: Активният отговор на пациента към рака на устната кухина, главата и шията
Категория На Медицински Въпроси: Заболявания